Vendredi, 22 septembre 2017

Atypicalsmile: un réseau d’aide pour les familles

Jeudi 14 septembre 2017

Atypicalsmile est un nouveau site Internet dédié aux familles ayant un proche touché par un handicap. Le dispositif de soutien qu’il propose connaît un succès grandissant.

«Je suis maman d’un adolescent atteint d’autisme et je suis donc confrontée, depuis des années, aux problèmes que pose sa vie quotidienne, explique Stéphanie Durrleman, psycholinguiste cofondatrice du site Atypicalsmile. L’idée de créer une sorte de TripAdvisor des besoins spécifiques des personnes handicapées est née lors d’une discussion avec un collègue professeur de linguistique et passionné d’informatique.»

Concrètement, cette plateforme permet à des familles confrontées à divers handicaps de se mettre en relation avec un réseau d’accompagnateurs. Son développement a été fulgurant. Lancée en 2014, elle comptait 500 utilisateurs une année plus tard. En juillet 2017, le nombre d’inscrits se monte à 1321 personnes: 807 accompagnateurs et 514 personnes à besoins spécifiques (ou leurs familles).

Au fait, comment fonctionne Atypicalsmile? Il suffit aux familles de s’enregistrer en définissant leur profil et leurs besoins: présence à domicile, sortie culturelle, activités sportives, aide pour des actes de la vie quotidienne, soutien à divers apprentissages scolaires, etc. La plateforme trie les accompagnateurs potentiels correspondant à la région et aux services souhaités. Elle inclut une messagerie anonyme pour permettre aux utilisateurs de se mettre en contact de manière sûre et graduelle. Les parents ou adultes en recherche de soutien s’assurent que les accompagnateurs potentiels correspondent au profil recherché avant de s’engager dans une collaboration (CV complet, références, entretien pour comprendre la motivation, etc.). Le cas échéant, ils peuvent demander un certificat de bonne vie et mœurs.

Et le coût? Les tarifs des accompagnateurs varient grandement: les étudiants en formation, qui cherchent surtout à acquérir de l’expérience, pratiquent des tarifs plus accessibles aux bas revenus. L’adresse d’organismes dispensant des aides financières est aussi disponible auprès d’Atypicalsmile. Le site, géré de manière bénévole, répond à des besoins liés à l’autisme, aux troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), à la paralysie cérébrale, ou encore à la dysphasie. «Depuis que la plateforme existe, j’ai découvert des syndromes dont j’ignorais l’existence», sourit Stéphanie Durrleman.

«Auparavant, en France puis en Italie, mon mari et moi-même n’aurions jamais imaginé qu’une telle plateforme puisse exister », témoigne Sophie Garbi, conseillère en communication aujourd’hui établie près de Nyon. «Notre cadet de 11 ans souffre de dysphasie. Ce trouble du langage affecte l’expression et la compréhension. Vadim est également confronté à un trouble des fonctions exécutives. Ses difficultés se manifestent surtout dans le domaine scolaire; il a besoin qu’on lui ‘traduise’ la plupart des consignes.»

Grâce à une accompagnatrice scolaire trouvée en juillet 2015, Vadim a accompli des progrès rapides. «Sans elle, confie Sophie Garbi, les enseignants de l’école traditionnelle auraient beaucoup de mal à l’intégrer dans la classe. Notre accompagnatrice aide aussi Vadim à acquérir des compétences sociales. Dorénavant, il est capable d’aller seul à un anniversaire – ce qui était impensable il y a deux ans. Très récemment, il est même parti une semaine en camp avec son équipe de judo.»

La plateforme constitue également un soutien salutaire pour les parents. Atypicalsmile a effectué, au début de cette année, un sondage auprès des utilisateurs du site. Les principaux résultats sont édifiants: une grande majorité des parents se sentent seuls et peu soutenus par leurs amis; beaucoup évoquent même un épuisement qui les expose à la dépression. Atypicalsmile atténue ces difficultés en facilitant les échanges d’expériences et en permettant aux parents de trouver des accompagnateurs adéquats pour leur enfant. «Grâce à la plateforme, se réjouit Stéphanie Durrleman, bien des parents ont trouvé des ressources nouvelles en patience et en compétences.»

 

*Paru dans Diagonales n° 119, Sept.-oct. 2017, bimestriel du Groupe d’accueil et d’action psychiatrique, www.graap.ch

Le site Atypicalsmile existe en trois langues: français, anglais et néerlandais. En savoir plus: https://atypicalsmile.com; Les 16 et 17 septembre, le Graap prévoit une action sur sa page Facebook pour faire connaître la plateforme.

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